FinRett: ¿Para qué montamos esta carrera?

Nunca está de más preguntarse el porqué de las cosas, como tampoco lo está explicar para qué buscamos vuestro apoyo y que colaboréis con nosotros para la investigación del Síndrome de Rett, y en particular para la magnífica labor que a nuestro parecer llevan a cabo en FinRett.

Pero vayamos por partes, ¿qué es el Síndrome de Rett?. Por si acaso aún no lo sabéis, o bien porque os habéis unido al Retto hace poco, os lo vamos a explicar lo más sencillamente posible. Es una mutación genética al azar, que afecta a las neuronas que dirigen el cerebro de nuestros niños (niñas en la mayoria de los casos y muy pococs varones, pero los hay y los queremos tener presentes), y que a muy temprana edad (rondando los 2 años en la mayoría de los casos) sus cerebros dejan de dar órdenes correctas al resto del cuerpo dejando de andar, hablar o usar con propósito sus manos. La enfermedad como tal es relativamente reciente, se descubre sobre el año 1966, en 1999 se encuentra cual es el origen (una proteína que por así decirlo deja de producir el organismo de estos niños y no alimentan a estas neuronas directoras del sistema neurológico) y es en 2007 cuando se logra revertir la enfermedad en ratones.

 

Como entenderás, viendo la rápida evolución de la investigación que en 18 años ha conseguido curar un caso en animales, no nos queda otro remedio que mantener la esperanza de poder curar a nuestros hijos e intentar recaudar dinero para ayudar, en la medida de nuestras posibilidades, a la investigación.

Y, ¿por qué FinRett? Sencillo, FinRett es un fondo destinado a financiar proyectos de investigación para la cura o mejora del síndrome de Rett. Surge en el marco de un Convenio de Colaboración entre las Asociaciones Catalana y Española de síndrome de Rett, para dar salida a la necesidad de realizar un proyecto común eficaz y transparente que unificase las recaudaciones que las diferentes asociaciones, organismos y particulares realizan y que tienen como fin la investigación científica del síndrome de Rett.

La gestión de estos fondos es llevada a cabo a través de una Comisión de Seguimiento conformada por personas designadas por ambas asociaciones y asesoradas por un Comité Científico, cuyos componentes han sido elegidos unánimemente por dicha Comisión de Seguimiento de entre los profesionales más destacados dentro del mundo de la investigación genética.

El Comité Científico es el encargado de estudiar los proyectos de investigación ya existentes y los de nueva creación que se presenten a las sucesivas convocatorias, y de proponer, de entre los proyectos candidatos, a los merecedores de los fondos recaudados, atendiendo a criterios de viabilidad y calidad.

Este proyecto de unión de esfuerzos en un Fondo Común entre las asociaciones de SR legalmente constituidas dentro del territorio nacional, comenzó en febrero de 2016. Este Convenio permanece abierto a la incorporación de otras asociaciones de síndrome de Rett que cumplan con los requisitos establecidos y que estén interesadas en formar parte del proyecto.

Y lo más importante y que nos da garantías de transparencia, eficiencia, rigor y claridad, que está organizado por y para afectados y familiares de pacientes con Síndrome de Rett, así que todo queda en familia. Si quieres mas información de FinRett puedes hacer click en este enlace.

Ahora que ya sabes qué nos mueve el corazón en esta causa, ya tienes un motivo más para implicarte.

Muchas gracias por apoyarnos y por unirte a nuestro Retto. Ya sabes puedes inscribirte en la carrera en este enlace de la web de cronofinisher, o bien ayudarnos como voluntari@ el dia 08, mandanos un mail a info@yomeunoalretto.org, o con una donación al dorsal cero en la cuenta de la asociación ES87 0133 8694 2342 0000 1836